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关注罕见病 | 重症肌无力
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  重症肌无力女性发病率高于男性,眼外肌最常受损。其次为由颅神经所支配的肌群、颈肌、肩胛带,以及髋部屈肌。表现为上睑下垂、眼球活动受限而出现复视、吞咽困难、构音不清、表情缺失、闭目无力,还可出现转头、 耸肩无力、四肢无力等,上述症状晨轻暮重,重复运动后重,歇息后缓解,如入侵呼吸肌则出现呼吸困难,称为危象,是致死的主要原由。心肌偶可受累惹起忽然死亡。



那如果不幸患上重症肌无力,病员及家属可以为自己做些什么呢?

饮食

应进食高蛋白、高维生素、高热量、高钾、高钙的饮食,以增补营养, 减少糖皮质激素治疗的副作用。

需注意的是,重症肌无力患者可能有咀嚼、吞咽困难等情况,为防止呛咳、误吸等的发生,进餐时尽量选坐位,宜选择易咀嚼的软食、半流质或流质食物及糊状物,并避免让患者单独进食。患者进餐前应充分休息或在服药后15-30分钟产生药效时再进餐,进餐时不宜吃得太快,要注意让肌肉得到休息。家属应注意记录患者的用餐时间,一般不宜超过30分钟。如每次用餐时间过长或吞咽困难严重者,应尽早考虑鼻饲,以免发生进食时窒息或不能保证足够的营养。


蛋白质

蛋白质是身体的重要组成部分,对维持生理功能起着至关重要的作用。重症肌无力患者多吃富含蛋白质的食物,如鸡蛋、奶类、鸡肉、鱼类、牛肉和猪肉等,能增加肌纤凝蛋白合成,加强肌肉收缩能力,另外也能加强自身免疫力。

B族维生素

适当摄入B族维生素,能辅助治疗疾病。可以从蛋类大豆、豆制品、猪肉或动物内脏中获取

维生素C

多吃西红柿、橙子、橘子等,既能增强自身免疫力,减少肌肉毛细血管以及微小静脉等出现细胞浸润,同时也能保护肝脏、肾脏和心肌,防止肌纤维轻度萎缩和退化。


钾能加强肌肉兴奋性,维持心跳规律。当血液中钾含量不足时可影响横纹肌活性,导致肌肉传导不正常。因此重症肌无力患者要注意血清中钾浓度,若血钾浓度过低,应该多吃含钾食物,如黄豆、菠菜、胡萝卜、紫菜、猪肝、鸡肉或牛肉等,以加强神经肌肉间的传导作用。

高钙饮食对肌肉的收缩及神经肌肉兴奋性有重要作用,如膳食补充不足可在医生指导下使用钙剂。最好的补钙食物是牛奶。各种豆类如黄豆、黑豆含钙也非常多。

歇息与活动

平常注意保证足够的睡眠,生活要有规律,防止劳累,应注意午睡,平常可散步、打太极拳等。症状明显阻碍平常生活时,应立即就医、限制在室内活动。


用药指导

严格恪守医嘱服用溴吡斯的明或激素,不可以随意停药或减量,在早餐前服用激素,成效最好。




如何使用此药?

1.饭后服药可以减少胃部不适,若有咀嚼或吞咽困难时,可在饭前30分钟服药,有助于顺利进餐;如果服药30分钟仍不能进餐,可再等待30分钟进餐;如果服药1小时仍不能进食,应及时就医。

2.请遵照医师指示服用,勿任意增减药量。

使用此药时该注意什么?

1.如果您对此药或其它药物有过敏反应,或有气喘或痉挛等疾病或病史,请先告知您的医师。

2.请将本药连同药袋放置于室温、阴凉、干燥处,并避光储存,请勿冷藏或冷冻。请勿放在孩童可以取得的场所。

3.服用此药期间如需服用其它药品时,请主动告诉您的医师或药师,尤其是镇静催眠药、吗啡类止痛剂。

此药品可能引起的副作用及处理方式:

若症状持续数日或严重时,请停药并立即就医或与医师联络。

1.可能产生不安、焦虑、肌肉抽搐或震颤、恶心或呕吐、腹泻、胃痛、唾液增加、泪液增加等副作用。

2.当您发生下列症状时,请与您的医师联络:皮肤红疹、瘙痒、荨麻疹、抽搐(痉挛)、视力模糊、呼吸困难、言词含糊、意识不清、不规则心跳等。

忘记服药时该怎么办?

若忘记服药,则于想起时尽快服用;如果一天服药超过两次以上,若距离下次服药时间少于4小时,则不需要补服,按原时间服用即可,切勿一次服用两倍剂量。

怀孕或哺乳时该怎么办?

如果您准备怀孕或已怀孕,应告知并与您的医师讨论。计划哺乳的妇女,请于开始服药前告知您的医师或药师。


日常注意事项

出院后,坚持准时服药,不任意更改药物剂量与用法,随身带有卡片,包含年纪、姓名、地址、诊疗证明、当前全部药物及剂量,以便必需时参照。


注意安全,切勿独自出门,以防外伤和忽然发病。如出现症状加重、呼吸困难等,须立及就医。


依据天气增减衣服,预防受凉感冒。


防止过分疲惫,保证充分睡眠,坚持午睡。


保持乐观情绪,病情加重时及时就医。


育龄妇女应避孕。


   多数重症肌无力病人的病程迁延十余年至数十年,需要长期吃药。病程中症状常有波动,少数病例起病后2~3年自然缓解。发病后4~7年是进展性病例第二个死亡风险期,此期过后病程趋于稳定,严重复发风险减少。该病虽不能治愈,但可以治疗,科学有效的用药及生活方式,完全可以控制病情,正常生活。


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